こんにちは。最近の寒暖の差や台風の影響からか久しく元気にしていた子供達が相次いでダウンしました。一人は２日ほど高熱をだしてスッキリ治りましたがもう一人は長引きそうな予感・・・。
今の所高熱はでていないけれど、THE風邪！っぽい咳と、鼻づまりで息がしづらいのかよだれがひどいのと、のどが痛いのか食事が喉を通りません。
ひどくならないといいな・・・。
配慮や支援を受ける難しさは障害によって様々
さて、発達障害、聴覚障害・・・など、パッと見てわかりにくい障害の場合、支援や配慮を受けにくい場合があり苦労することが多々あります。子供も一人は発達障害のために就園・就学前はなかなかわかってもらえず苦労しました。
反面、もう一人は身体障害。車椅子にのっているので、困りごとの想像がつきやすいからか、ちょっとした配慮をさらっとしてくださる方が多くとてもありがたいです。
他の障害の場合は・・・。経験していないのでわかりません。
パッと見てわからない障害の場合の苦労
発達障害児の場合、黙って座っていると「どこに支援が必要なの？」と思われることが多いです。（黙って座っていられる場合）我が子も「支援学級に入級の必要はありますか？」「親の希望で障害児にするのですか？」等々言われてきました。
色々がんばりました。入学してもコツコツと伝え続けないと支援を受けることは難しいです。それは、不適切行動が少ないと「だいぶんわかるようになってきた」と誤解されやすいからです。行動としてあらわれませんが、頭の中は不安や不満でいっぱい。雰囲気や表情は温和なのに、実は頭の中の感情はドロドロ。帰宅後、大荒れになることが多々あります。
何が混乱の原因だったかまで突き止めることは難しいですが、なんとなくの原因を探り、どんな情報・支援が必要かを話し合い、先生に報告を続ける日々です。言葉にすると大事に感じますが、意外とやってほしい支援は単純です。
- 何があるかを前もって見える形で伝えて欲しい。
- 自分のいる場所を教えて欲しい
- 困った時に誰に聞いたらいいのか教えて欲しい
これらの情報があれば一気に混乱が減りました。ただ、これらの情報を伝えることが意外と難しい。
パッと見てわかる場合の障害の苦労
車椅子に乗っていると「足が不自由」と想像しやすいです。つまり、車椅子が通れるように道を譲ってくださったり、エレベーターに誘導してくださったり親切にしていただくことが多いです。
ただ、「スロープがありません」「エレベーターがありません」と物理的に移動ができないためにシャットアウトの場合もあります。こうなるとどうにもならないのです。
また、就園・就学の場合、発達障害の場合は「支援必要ですか？」「支援学校に行く必要ありますか？」だったのが、身体障害の場合（意思疎通が難しい）、「なぜ地域の小学校を希望するのですか？」になるんです。
発達障害の場合は地域の小学校に行くのが前提でしたが、身体障害の場合はそうではありませんでした。
同じように支援会議をしているのに、かたや地域の小学校前提、かたや支援学校前提で会議スタートになるのです。自分でも我が子のうち身体障害の子は支援学校かな・・・と思っていました。でも、上の子は当然のように入学を心待ちにしていますし「どうして入学できるかどうか心配するの？」と言います。確かにそうだ。もともと医師からは地域の小学校を強く薦められていました。
自分でも無意識のうちに線をひいていました。
モンスターな保護者に見られないか日々心配
「排除された」と怒り狂うわけではありません。無理難題を押し付けようと思っているわけではありません。ただ、知りたいのです。
通常、義務教育は地域の小学校に入ることができます。相応の時期になると通知がきます。そこから諸々の事情で越境通学する場合その手続きに入ります。
でも、今回「自分で察して動いてね」って空気がある感じがするのです。完全に被害妄想かもしれませんが・・・。
「保護者の希望」と言われますが「希望通りいくわけではない」と判断される場合と「保護者が希望されるのでやらないといけない」と判断される場合があり、なぜ判断がわかれるかどこで判断がわかれるか知りたいのです。
一人一人きめ細かに対応していただいている（？）ので、フローチャートのように機械的にならないのかもしれません。ただ、前提条件が提示されないと親の希望が無理難題なのかどうかも判断できないのです。もしかしたら教育委員会の中では、こんな場合は地域の学校、こんな場合は支援学校という枠組みがあるのかもしれません。
例えば「車椅子が必要な場合はエレベーターのない学校はいけません」という条件があった場合。
- エレベーターを設置することは可能なのか
- エレベーターではなく昇降機を設置することは可能なのか
- 一階だけで学校生活を送ることは可能なのか
- 車椅子が必要になった場合は転校することになるのか
こんな疑問がでてきます。「こんな場合はこう」と決められない難しさがあるんですね。
色々難しい障害支援。あちらをたてればこちらが立たず。こんな風に考えるのは素人だからこそかな。
ただ、専門家に相談すると道が開けたりもやもやが少し晴れることもありますよ。
親はどこまでいっても親。公平な判断が難しい。ランドセル購入しておいていいかな・・・。
まとめ
不安でいっぱいの就学前。一度経験しているにもかかわらずどっしり構えておくことができません。
不安→眠れない→寝不足→頭働かない→不安・・・
負のスパイラル突入。
